Vend'espoir pour soutenir la recherche sur l'ataxie de friedreich
Publié le
lundi, 23 avril 2018
mercredi, 10 avril 2019
lundi, 23 avril 2018
Le Vend'espoir fera étape à Saumur le 3 mai. Un après-midi d'animations et une conférence pour interpeller et collecter des fonds en faveur de l’Ataxie de Friedreich. L'Ataxie de Friedreichest une affection génétique rare qui touche environ 1300 personnes en France. Afin de faire connaître cette maladie neuro-dégénérative, Charles de Genouillac a entrepris de descendre la Loire en fûtreaux ( bateaux à fond plat) avec ses enfants ataxiques. Cette aventure humaine et sportive hors du commun s'est transformée en défi : le Vend'Espoir. L'année 2018 sert d'année test pour l'année prochaine où de grands moments s'annoncent... 
Du dimanche 29 avril au samedi 5 mai 2018, de la Charité sur Loire à Nantes des fûtreaux descendent la Loire au profit de la recherche sur cette maladie : 471 km en 7 étapes. Chaque étape est l’occasion de se réunir : malades, valides, chercheurs et médecins, marins, marcheurs, cyclistes, se dépassant ensemble pour vaincre l’ataxie de Friedreich. Une étape aura lieu le 3 mai à Saumur.A l'initiative d'Isabelle Suire, représentante saumuroise de l' AFAP (association française ataxie de Friedreich) et de son fils et grâce à la forte implication et au soutien de la municipalité, des animations ( marches, conférences …) sont organisées.Photo ci-contre: Mme Lelièvre,Adjointe en charge des affaires sociales, de la Santé, du Handicap et de la Petite Enfance, Isabelle et Maxime Suire lors de la présentation de la manifestationAu programme :- 15h30 Début des inscriptions pour la marche (5€) - Quai Lucien Gautier.- 16h00 Arrivée du marcheur Michel Dappel Voisin.- 16h30 Départ pour la marche de 5 km sur l'Ile d'offard- 17h00 Le bateau-promenade « Saumur Loire » réalisera des croisières pour l’association (la moitié des dons sera reversée à la recherche sur l’Ataxie de Friedreich).- 18h00 Départ de la « Nonchalante », du quai de la Marine à la rencontre des fûtreaux (ouvert à tous dans la limite des places disponibles).- 18h00 - 18h30 Arrivée des marcheurs et des fûtreaux, suivie d’un pot d’accueil offert par la Ville de Saumur. - 19h30 - 21h30 Conférence sur l’ataxie de Friedreich (salle Jean Rostand)Présentation de la maladie et du projet « le vend’espoir »Projection du film de l’afaf : « La vie autrement »Intervention de Christophe Verny, neurogénéticien au CHU d’Angers et d’Hélène Puccio chercheuse à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg- 21h30 Pot de clôture offert par Bouvay LadubayPour la ville de Saumur, cette journée marquera le coup d'envoi des Assises du Handicap qui se dérouleront du 4 au 11 juin 2018.
